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            點亮星空、心心關愛,讓“星星的孩子”不再孤單

            來源:泉州晚報 2020-12-03 09:24 http://www.bloggerjomblo.com/

              12月5日,泉州市區一家公益咖啡吧即將營業,這是由一家自閉癥兒童培訓中心通過愛心眾籌而建立起的大齡自閉癥患者輔助性就業基地。他們借鑒國外經驗,對自閉癥患者就業模式進行探索。更早之前,該中心還創辦了一家公益書屋,也是引導自閉癥患者逐步融入社會。

              “星孩”學習才藝

              為了讓“星孩”更多地接觸健全人群體,提高溝通交往能力,更好地適應社會生活,近年來,泉州市相關部門和民間機構十分注重融合教育,采取各種措施,提升融合教育水平。今日是國際殘疾人日,讓我們一起回顧我市在扶助自閉癥孩子成長方面付出的努力。

              “星孩”在咖啡吧做衛生,嘗試著融入社會。

            變化

            一份滿分的數學試卷

              前不久,泉州市愛星兒童啟能康復中心負責人楊若婷收到了一張100分的數學卷子,那是中心已畢業的學員小輝(化名)最近的練習卷子。楊若婷說,2017年,小輝到中心矯正,“剛來時他很排斥跟別人一起玩,不讓人靠近,專注力不夠,偶爾還會尖叫。經過一年多的矯正,情況好轉很多。2018年,他回到轄區普通小學就讀,今年已經三年級了,這試卷就是他第二單元的過關練習。”

            一張珍貴的錄取通知

              “陳老師,我考上大學了,感謝北斗星四年的辛勤付出。”今年9月份,泉州北斗星自閉癥兒童培訓中心創辦人陳美蓉收到了陽陽(化名)發來的一張大學錄取通知書。陽陽一家住在晉江安海,2005年,4歲的他來到北斗星。剛來時,他不跟人交流,但對電視中的廣告語張嘴就來。經過四年的干預,陽陽進入小學,而后升入中學、大學。“陽陽有個好爸爸,還碰到了好老師。他會暈車,爸爸就騎著摩托車從安海把他送過來,風雨無阻。小學時,陽陽回答不出問題時,班主任沒有批評他,而是鼓勵他。”陳美蓉說。

            一次開心的老師回訪

              “我們回訪了圓圓的爸爸,他說,兒子狀態不錯,青春期也比較穩定。”泉州太陽雨兒童康復學校老師許麗陽說,圓圓是她的第一批學生。4歲時,圓圓的爸爸辭職,陪他到學校參加康復訓練。最初,孩子上課坐不住,亂跑亂跳。半年后情況好轉,圓圓半天在機構康復,半天由奶奶陪著到普通幼兒園就讀。初中畢業后,他到家人的公司打工。“孩子遇到了好學校和老師,允許家長跟著旁聽。雖然成績一般,但和同學相處融洽。”許麗陽說。

              愛心人士和“星孩”互動做游戲

            現狀

            泉州自閉癥人數或超過萬人

              陳美蓉介紹,自閉癥又稱孤獨癥,通常表現為社會交往障礙、言語交流障礙、狹隘的興趣和重復刻板性的行為等,是一種較為嚴重的發育障礙性疾病,目前醫學上兒童自閉癥病因不明,無法治愈,需終身干預。自閉癥兒童被稱作“來自星星的孩子”,就像天上的星星一樣活在自己的世界里。

              來自市殘聯的統計數據,截至11月底,殘疾兒童康復救助項目通過審核人數為2826人,“這其中包括各種類型的殘疾。”

              2018年7月,泉州地區23位自閉癥孩子家長發起成立了泉州市星語自閉癥助殘幫扶中心(簡稱星語社區)。2019年7月,該中心經民政部門批準注冊。記者了解到,目前星語社區內有近千個自閉癥家庭。該中心理事長方志明表示,若按人口出生率及自閉癥兒童發病幾率計算,泉州這一數據或超過萬人。

            措施

              記者了解到,在泉州,不管是教育主管部門,還是民間康復機構,都十分重視對自閉癥兒童的融合教育,通過各種各樣的方式,努力引導“星孩”融入社會。

              “星孩”幫忙整理圖書

            從公益書屋到咖啡吧助力“星孩”融入社會

              11月30日,記者來到市區東湖街道鳳山社區聚星緣咖啡吧,幾名服務員正在拖地板、擦桌子,這些服務員都是16歲以上的自閉癥患者,來自泉州北斗星自閉癥兒童培訓中心。在這里,每天都有老師指導他們學習沖咖啡、榨果汁、做奶茶以及自制一些茶點。此外,老師還會安排他們做運動、開展手工課程。

              陳美蓉介紹,不少自閉癥患者小時候接受了康復訓練,但長大了無處就業,只能關在家里,各項技能會退化。她走訪了日本、美國等針對自閉癥患者提供社會實踐的公益咖啡屋,并于去年牽頭發起籌建聚星緣咖啡吧。今年4月,咖啡吧開始著手裝修和進行物資采購,11月份開始試營業。

              陳美蓉是一對自閉癥雙胞胎兄弟的母親,她一直在探索如何讓這一群體融入社會。2017年,她牽頭創辦了星福公益書屋,兩個兒子和學校其他大齡自閉癥患者一起參與輔助就業:擦拭書柜、整理書籍等。覺得書屋沒有“造血”功能,她又發起籌建咖啡吧,這是針對自閉癥患者成年后就業的一種探索,除去運營成本,收益所得將分配給在崗的大齡自閉癥患者。

            開辦戶外農場培養“星孩”技能

              “中心在清源山下有一個戶外農場。”楊若婷說,去年4月份,他們與愛心人士劉全福合作,在他的農場設置了“星星農場”,定期帶孩子們到農場體驗采摘、養雞鴨。主要目的是通過簡單的勞作,培養自閉癥患者的生活技能。

              陳美蓉表示,他們也嘗試過星星夢想農莊。2013年,由泉州義工俱樂部聯絡提供場地,他們學校負責經營的星星夢想農莊開放,農莊建設有多個主題區域。“當時有10個15歲以上孩子在老師指導下到農莊種植,養雞鴨。”遺憾的是,因為場地問題,星星夢想農莊項目于2016年停止。

              “星孩”在公益咖啡吧上才藝課

            校內情景模擬校外實踐操作

              近日,記者在太陽雨兒童康復學校看到,二樓設有情景模擬教室,有超市、醫院、銀行、商場、餐廳。孩子可以到超市里“選購”商品,并到收銀臺模擬結賬。太陽雨兒童培訓學校負責人林麗萍老師介紹,通過逼真的模擬訓練,可以幫助自閉癥患兒盡快融入社會。

              12月1日,記者在愛星兒童啟能康復中心二樓看到,幾名孩子正在老師的指導下制作蛋撻、炸雞米花。“我們會篩選干預效果比較好的孩子到融合班,開設烘焙課、手工課,培養他們的生活技能。”楊若婷說。

              這些機構都通過請進來和走出去的方式,讓孩子盡快融入社會。他們與市區高校合作,學校定期安排學生到機構實習,志愿者每周到機構開展志愿活動。機構還組織學生到高校體驗校園生活,帶孩子們坐公交車、到社區購物,還與相關單位聯合舉辦聯歡會,并組織學生與普通小學學生互動。

            依托學校建立實踐基地健全學生陪伴殘疾孩子

              記者了解到,長期以來,泉州市高度重視殘障兒童的健康成長,依托市特殊教育學校建立市中小學生社會實踐基地、市青少年學生校外教育活動中心和附屬培蕾實驗幼兒園,將普校健全的學生引進特殊教育學校與殘障學生共同學習生活。市教育局聯合七部門下發《關于進一步加強泉州市自閉癥等殘疾兒童少年在普通學校隨班就讀工作的通知》,在全市建立22個普通學校(園)融合教育試點校(園),著手基地校建設,健全隨班就讀支持體系。評估確認市26個隨班就讀基地校,依托特教學校成立特殊教育資源中心,加強對縣域內普通學校隨班就讀工作指導,提高隨班就讀質量。

              針對自閉癥兒童越來越多的情況,為讓自閉癥兒童“有學上”并“上好學”,2013年市特教學校創辦了學前教育自閉癥教學部并招收3個班24人,2014年晉江特教學校創辦義務教育12個自閉癥班99人,2018年安溪茶葉職業學校創辦2個自閉癥班10人,2020年惠安縣特教學校單獨創辦1個班7人。同時,積極爭取在每個縣(市、區)自閉癥兒童較多的普通學校設立隨班就讀融合教育試點,努力推動各級政府及相關部門在政策、資金、人員配置上給予優先傾斜。

            殘疾兒童康復補助范圍擴大標準提高

              2016年起,我市率先在省級救助的基礎上,實行市級殘疾兒童康復救助項目,將救助范圍從0—6歲擴大到0—14歲,并于2018年將7—14歲救助標準從每人每年最高1.2萬元提高到1.5萬元。而從明年1月1日起,殘疾兒童康復救助年齡范圍調整為0歲—17歲,即0歲—17歲的殘疾兒童均可享受康復救助,同時,殘疾兒童康復服務補助標準增加2000元,從每人每年不超過1.5萬元調整為不超過1.7萬元,每月不超過1700元。貧困殘疾兒童康復服務補助標準從每人每年不超過1.8萬元調整為不超過2萬元,每月不超過2000元。

            強化自閉癥師資七年培養1500多人

              泉州師范學院特殊教育學院院長曾雅茹教授表示,2014年12月,“特殊教育師資培養培訓”項目落戶泉州師范學院。隨后,泉州師范學院教育科學院開設特殊教育專業,涵蓋了各類特殊兒童的教育,所學的課程包括盲、聾、自閉、學習障礙等。2019年1月份,泉州師范學院成立特殊教育學院。“截至2020年6月,培養特殊教育師范生1500多人。”曾雅茹說。

              華僑大學的學生開展關愛“星孩”的活動

            困難

            對“星孩”接納度不足

              “社會對自閉癥孩子的接納度、包容度還不夠。”陳美蓉坦言,女孩清清(化名)4歲那年被送到北斗星干預了3年。今年9月份,媽媽帶她去轄區小學報名,清清不與老師對視,也不敢說話。老師以為她不會說話,建議家長送去特殊學校。媽媽將事情告訴了陳美蓉,“我們堅持讓她送去普通學校,去特殊學校,我們三年的努力就白費了。”最終,園園還是進了普通學校。

              楊若婷對此也深有同感,他們曾經帶著孩子去體驗搭乘公交車,但車上有些市民對這些孩子投以異樣的目光,“很多家長沒有去給孩子辦理殘疾證,覺得辦了殘疾證就是給孩子貼標簽、下定論了。”

            多數機構場所較不穩定

              目前,我市接受自閉癥兒童康復訓練的基本為民間機構,由于資金有限,無法承受房租上漲等各方面原因,中心市區幾家康復機構辦學場所都曾更換過。“一直在為場地問題頭疼,辦學十幾年搬了6個地方。”楊若婷直言,康復機構的場地問題關系著康復訓練的自閉癥兒童何去何從,受限于場地問題,不少自閉癥兒童難以得到有效的康復訓練,也失去了黃金康復期。

              林麗萍也表示,他們機構十幾年來也先后搬了四個地方,之前在溫陵路時,租房到期,學校面臨停辦,經過本社東南早報等媒體報道,時任泉州市領導高度重視,各相關部門積極行動,最后在中心市區少林路尋找到場所,但明年少林路的場地也將到期。

            師資力量相對缺乏

              記者了解到,北斗星自閉癥兒童培訓中心目前有學生約50人,老師20多人;太陽雨兒童康復學校有學生120多人,老師20多人;愛星兒童啟能康復中心有學生約60人,老師僅10多人。采訪中,各機構負責人表示,他們都面臨著資金缺位、師資匱乏等問題,這些瓶頸束縛著機構的發展。

              林麗萍說,自閉癥兒童的恢復性訓練主要采用一對一授課或主題性授課,師資力量的缺乏影響了康復效果。“普通老師在教學過程中是‘一對多’的模式,而自閉癥孩子的老師需要‘一對一’,為每個自閉癥兒童制定個性化訓練。”林麗萍說,這些老師比普通老師付出更多,但在工資待遇方面反而更低。因此,有些老師來機構上了幾年,考上公辦校后就離開了,師資相對不穩定。

            建議

            建設康復公立學校 建立融合教育支持體系

              近年來,自閉癥兒童越來越受社會的關注。今年市兩會期間,市人大代表、泉州南少林國際學校校長陳翔提交了《關于在泉州市中心城區建設自閉癥公立學校的建議》。他建議,在泉州市中心城區建設一所集幼兒園、小學、中學為一體的自閉癥康復公立學校,為適齡的自閉癥兒童提供專業性的康復訓練,使孩子在社交、言語、認知等方面有顯著的提高與改善,恢復良好的孩子就可以順其自然地轉入普通學校就讀。

              去年兩會上,由8名人大代表聯名提出的《關于加快提升泉州市自閉癥兒童融合教育水平的建議》,被泉州市人大常委會列為重點督辦件。建議認為,缺乏小學階段的融合學校、將自閉癥兒童與其他肢體殘障兒童混為一談、現有融合教育流于形式、特殊教育師資缺乏等,是當前存在的主要問題。就家長最為關心的師資問題,代表建議,融合教育需要大批的有特教背景的老師作為“影子老師”加入普校,為自閉癥兒童的學習提供幫助,具體包括泉州本地高校特殊教育專業學生、為公辦校老師提供培訓并實質激勵、外聘民辦機構特教優秀教師、充分發動有資質家長的力量等。

              而在此前的市兩會上,臺盟泉州市委員會也曾提出,建立自閉癥融合教育支持體系,通過家庭、社區、學校的教育訓練,改善自閉癥兒童的社會功能,提高其社會適應能力,實現其與社會的融合。

            及時發現盡快介入幫助孩子平穩過渡

              許麗陽表示,自閉癥兒童的家長承受著旁人難以想象的家庭、經濟、社會、心理等多重壓力。而自閉癥分有多種類型,只要及時發現,一部分自閉癥兒童經過康復訓練,完全可以走進普通校園學習。

              她建議,家長如果發現孩子有異常,應及時到正規醫院做檢查,確診后,越早干預,康復效果越好。普通學校的老師遇到自閉癥孩子來求學,不妨在最初階段讓特教老師或家長介入,幫助孩子平穩度過過渡期。她也希望,一方面,政府能延長補助年齡,緩解自閉癥兒童家人的壓力。另一方面,社會上能有更多對接企業,為自閉癥人士提供簡單的工作,“其實,他們需要的不是社會對他們的可憐,而是接受和包容。”

            創造包容環境招聘特教教師

              曾雅茹教授表示,最理想的做法是先有適當的專業干預,促使自閉癥譜系障礙兒童的能力提升到一定水平,再進入融合教育環境中學習。進入融合教育環境后,普通教師應該具備一定的特殊教育素養,能夠為自閉癥譜系障礙兒童創造一個包容的環境。她建議,普通學校可以招聘一些特殊教育教師,給普通教師、自閉癥譜系障礙兒童提供專業支持。同時教育主管部門要落實2017年修訂的《殘疾人教育條例》要求,“該條例的最大變化就是理念的更新:融合教育,為了保障融合教育的實施,創新了十項制度。”(記者 吳志明 陳曉東 文/圖)

            原標題:心心關愛 護航“星星”
            責任編輯:凌芹莉
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